【byb.cn 】（來源：人民健康網）2020年1月9日，在由人民日報健康客戶端、健康時報主辦，綠谷制藥支持的第十二屆健康中國論壇“阿爾茨海默病：經濟負擔與家庭照護”平行論壇上，中國老年保健協會阿爾茨海默病分會主任委員解恒革、副主任委員王華麗、秘書長孫永安、健康時報社副總編輯趙安平、患者家屬代表蔣建春共同發布了國內首個《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》。

此次調研由中國老年保健協會阿爾茨海默病分會(ADC)和健康時報聯合發起，由綜合醫院、精神專科醫院的臨床醫護人員推動，主要針對到院就診且符合納排標準的調研對象，在全國30個省市開展，歷時4個月，共收集有效問卷1675份，聚焦阿爾茨海默病患者家庭生活質量、家庭生活功能、患者家庭負擔等方面的問題及對策。

三大困境：照護能力不足、照護資源匱乏、治療服務單一

“85%的阿爾茨海默病患者家庭認為老人記憶下降是自然衰老過程，沒有必要治療而延遲就診。” 中國老年保健協會阿爾茨海默病分會主任委員解恒革教授解讀《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》，揭示阿爾茨海默病患者及家庭生存狀況時表示，50%延遲就診與無助/無力感有關，比如家人的時間精力所限，就診不方便，缺乏支付能力，顧及其他疾病的治療，不知道該去哪里診治等等，而當需要談起患者面臨的困擾與壓力時，60%的家庭不會主動談起患者的病情，其中有八成的家庭認為即使談起最多就是得到一些安慰，并不會改變什么，反映出阿爾茨海默病照護資源與服務能力的顯著匱乏。

雖然調研顯示，我國阿爾茨海默病仍面臨諸多困境，但也反映出近年來阿爾茨海默病認知率有了大幅提高，調研顯示當出現健忘癥狀時，有超過50%的患者和家屬懷疑阿爾茨海默病，77.43%患者在發病一年內就診，相較2012年調研中只有32.47%的患者發病一年內就診率，及時就診率有了大幅提高。同時，有28.12%患者是在記憶門診中確診，也體現出近年來記憶門診的作用逐漸彰顯。

雙重負擔：照護成本高、心理壓力大

《世界阿爾茨海默病2018年報告》顯示，全球大約每3秒就有一位癡呆患者①，全球目前至少有5000萬癡呆患者，預計2050年這個數字將達到1.52億。其中，有約60%-70%為阿爾茨海默病患者。2018年全球阿爾茨海默病患者的治療及照護費用已達萬億美元。我國患病人數超過1000萬，其中600萬是阿爾茨海默病患者，是全球阿爾茨海默病(AD)患者數量最多的國家②。預計到2050年患病人數將超過4000萬。

快速增長的老齡人口和沉重的照護負擔，是當下社會不得不面對的緊迫問題。2018年4月，北京宣武醫院神經內科主任賈建平教授及其團隊發表的《阿爾茨海默病在中國以及世界范圍內疾病負擔的重新評估》顯示，我國阿爾茨海默病患者平均每人每年要花費 13 萬元，其中超過 67% 是交通住宿費、家庭日常護理費等非直接醫療費用。

“居家照護阿爾茨海默病患者是一件長期的苦差事，連續幾年做下來身心疲憊，還不能奢望患者會有些許的好轉。之前完全沒有護理知識的患者家屬，一下轉型成為照護者，在照護過程中會遇到很多棘手的照護問題。建議一定要咨詢專業醫護人士，尋求指導幫助。” 患者家屬代表、中國老年保健協會阿爾茨海默病分會委員蔣建春女士在《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》發布現場分享了照護患阿爾茨海默病母親的故事和心得。

《國際阿爾茨海默病協會報告》中指出：以家庭為主的養老模式在一定程度上掩蓋了國內阿爾茨海默病的嚴重性，而家庭照護者疲于24小時不間斷看護，身心長期承受巨大壓力，社會支持資源短缺，標準化、規范化的臨床診療和人性化的照護康復需求遠遠未被滿足。

本次調研的數據也顯示，65.43%照護者看不到治療希望，感到心理壓力大;68.69%照護者健康受到影響;78.39%的照護者表示社交生活常受到影響③……阿爾茨海默病患者家庭健康情況亟需關注。

患者照護是一個全程管理的系統工作

由于發病原因的不明確，自發現阿爾茨海默病100多年來，全球用于臨床治療的藥物屈指可數。過去，由于阿爾茨海默病藥物臨床獲益不明顯，在一定程度上影響了患者的治療信心。在本次調研中，91.52%的家庭期待有更多治療阿爾茨海默病更有效的藥物，有61.43%的家庭期待有更多服務機構為患者提供專業照護服務，50.87%的家庭希望開設更加便捷的診治渠道方便就診。

除了藥物治療外，阿爾茨海默病患者的照護也尤為關鍵。中國老年保健協會阿爾茨海默病分會副主任委員、北京大學第六醫院記憶障礙診療與研究中心副主任王華麗介紹：認知照護并不是一種技術，而是一種全程管理的理念，以及我們在實踐中如何去踐行全程管理的過程。要通過專業照護和系統的非藥物干預，如記憶訓練，使患者保持較好的生活質量。經常出門體育鍛煉，特別是一些集體的體育鍛煉，多參加社交活動，保持愉悅的心情，參加動腦的休閑活動，如打牌、下棋、打麻將等，都有利于疾病的康復。這個過程是一個動態的，根據實際效果適時調整，不是一成不變的。在這個過程中，其實提供照護不僅僅是家庭的義務，還需要大眾的參與和社會的支持。

解恒革教授表示，本次發布的《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》只是一枚探針，希望能夠探查并真正觸及阿爾茨海默病患者家庭生存狀況的某些側面，以期為政策制定、健康服務、公眾教育、醫學發展提供思考與改進的途徑。

參考資料：

① International AsD. World Alzheimer Report 2018.[J]. 2018.

② Nichols E, Szoeke CEI, Vollset SE, et al. Global, regional, and national burden of Alzheimer's disease and other dementias, 1990–2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016[J]. The Lancet Neurology. 2019,18(1):88-106.

③《中國阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》