9月大女患獸皮痣寄生胎兩大罕見病

[事件] 作者 :byb.cn 日期:2015-7-30 00:01
【byb.cn 】(來源:大河報)核心提示|9個月大的小靜(化名)出生時左側背部就有個拳頭大小的“瘤”,并且隨年齡增長慢慢變大。家人四處問診,卻弄不清這是個啥東東。

后來到洛陽檢查才發現,這個“瘤”居然是在母體內未發育完整的另外一個胎兒。此外,小靜身體近80%的皮膚被黑色素痣覆蓋,年幼的身體真是“不堪重負”。據小靜的主治醫生介紹,新生兒發生大面積黑色素痣的概率在1/10萬,發生寄生胎的概率約為1/50萬;像小靜這樣兩者綜合發生的事件,概率極小,目前翻遍國內外文獻也沒有發現類似病例。
昨日,記者在洛陽東方醫院病房里見到小靜,孩子正在吃飯,面部皮膚白凈,長相十分呆萌。見到記者,小靜也不認生,立刻笑起來,還在外公“恭喜發財”的鼓勵聲下向記者作揖,十分可愛。不過,小靜耳朵、眉毛等部位點點黑色以及家長們凝重的表情告訴記者,孩子的笑容只是因為她的無邪和天真,她的身體有著“隱疾”。
小靜的父親馮先生告訴記者,他們一家目前居住在廣東省珠海市,因為符合“單獨二孩”政策,夫婦倆希望給大女兒找個伴兒,去年10月,小靜出生了。
二女兒的降生是喜憂參半:小靜一出生,左側背部就有一個“腫瘤”,大小就像嬰兒的小拳頭一般,右側臀部也有一個。隨后,小靜父母帶著她到當地各大醫院就診,都沒弄明白孩子背后到底是啥。7月26日,馮先生一家從珠海趕到洛陽東方醫院整形外科看病,通過核磁、CT等多項檢查,科主任代濤給出結論:孩子背后的“腫瘤”是在母體內未發育完整的另外一個胎兒,寄生在了小靜的背部,俗稱“寄生胎”,而臀部的腫瘤則是一個巨大的神經纖維瘤。
除了“寄生胎”,小靜還有更大的一個問題:其身體從頸部至膝蓋,全部被黑色籠罩,占據了身體近80%的面積,這是先天性巨大黑色素痣,俗稱“獸皮痣”。
“獸皮痣”遇上“寄生胎”計劃3年分6次手術治療
“用手摸,能感覺到‘腫瘤’里面有硬塊,初步判斷是已經鈣化的骨質?!贝鷿榻B說,見到小靜后,巨大黑色素痣的診斷比較明確,他遇見過此類病號也比較多,對于“腫瘤”的診斷下了一定的功夫。根據“腫瘤”的手感和家長的描述,他認為小靜身上的“腫瘤”是寄生胎。隨后做了核磁、CT等檢查,進一步肯定了他的判斷。
寄生胎是一種罕見的先天性疾病,遺傳學上又稱“胎內胎”,是指完整胎體的某部分寄生有一個或幾個不完整的胎體。因常見的部位為腹膜后及腹腔,表現為逐漸增大的包塊。
代濤說,新生兒發生大面積黑色素痣的概率為1/10萬,發生寄生胎的概率約1/50萬;像小靜這樣兩者綜合發生的事件,概率極小,他翻遍國內外文獻,目前也沒有發現類似的病例。
代濤為小靜制定了初步的手術方案,計劃利用3年時間,分6次手術,治療黑痣和“腫瘤”兩大問題?!斑@次先將‘寄生胎’和纖維瘤手術摘除,3個月后再接受植皮手術,清除黑痣?!?br />
費用大約50萬元家人稱再苦再難都不會放棄治療
代濤說,小靜手術之所以難度大,是因為其身體近80%的皮膚被黑色覆蓋,一次性肯定無法全部植皮,只能分次取頭皮、多次手術。整個費用大約50萬元。
“這筆費用對于普通家庭來說,的確很難承受?!贝鷿f,他的病人來自全國各地,不少都是貧困家庭的患兒。近期,他曾將醫院去年獎勵他本人的10萬元科研基金貢獻出來,成立了一個救助基金,最近一個月,這筆基金已經全部使用掉,救助了5個患兒?!吧鐣木戎且徊糠?,制度的完善才是最長遠的保障。期待先天性巨痣的治療在醫療報銷方面,有更‘給力’的政策?!?br />
“孩子身上這個包塊應該不疼,平時不小心碰到她也不會難受。”孩子的外公說,黑色素痣雖然讓孩子看上去很異常,但不疼不癢,孩子還小,不太明白自己跟別的孩子不一樣,比較愛笑。她目前已經會說“爸爸”“媽媽”等簡單的話語,智力各方面都沒有問題。雖然難度大,但他們不愿意放棄對孩子治療。
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