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16歲少女患罕見病只有半邊身瘋狂發育

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[事件] 作者 :byb.cn 日期:2016-3-10 00:01

    【byb.cn 】(來源:齊魯網)齊魯網3月8日訊 臨沂市平邑縣一位16歲少女琳琳,出生八個月就檢查出一種名為奧爾布賴特的罕見病。十幾年的時間過去,雖然父母依然沒有放棄她,但是高昂的醫療費用,卻讓他們感到了絕望。


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小時候,琳琳還是一個漂亮可愛的孩子,雖然那時候她的腳就不一樣長
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如今,16歲的琳琳因為這種罕見病,面部變得扭曲
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琳琳的父母一直沒有放棄給女兒的治療


  據山東廣播電視臺農科頻道《熱線村村通》報道,眼前的小女孩就是得奧爾布賴特綜合征的琳琳,看到陌生人來訪,琳琳有點害羞,總是低著頭,當爸爸說起自己的病情時,小姑娘眼里還閃著淚花,讓人憐惜。

  琳琳出生8個月的時候,媽媽突然發現女兒兩條腿一長一短,讓這個貧困的農村家庭陷入了困境,嚴重的病癥隨著琳琳年齡的增長帶來的麻煩越來越大,她的左右側身體呈現兩極分化式的發育,這種病癥導致她坐立、走路都受到了影響,而像穿鞋、洗腳這樣的事都沒法自己完成。

  小時候的她,也跟其他女孩一樣,喜歡打扮、喜歡照相,現如今,青春期的到來讓這個16歲的小女孩的心理多了一些自卑感。

  十幾年來奔赴北京、濟南各大醫院的醫療費用更是讓這個家庭負債累累。

  現在眼要做,牙要做,耳朵要做,腳要做,還要把頭部的一部分切除,光這一個頭,判斷就要十幾萬。現在要把這些都治療的話,保守估計最少要50萬。

  父母對重病女兒百般照料,十六年如一日不離不棄。母親說:“我閨女說,媽媽你知道我得了這個病為什么不扔了我,我說小狗小貓我也不能扔了啊!有時候我在她面前一般不哭,我就告訴她咱要堅強。”

  如果您想幫助他們,請與琳琳的父母聯系,聯系電話龐向成:13966925717、鄭子榮 13954967215。


  小資料:奧爾布賴特綜合癥


  奧爾布賴特(Albright)綜合癥是骨病的一種,可以追溯到1921年,由國外的醫生威爾首先發現。該病是正常骨組織之間被增生的纖維組織代替的一種疾病,可單骨或多骨發病,同時合并皮膚色素沉著、內分泌障礙,這種病的發病率男女比為3:2,年齡從4歲至62歲,病程最長可達36年,發病年齡越小,癥狀就越重,尤其是下肢及顱面部。該病的發病機制及病因不明。


  病理特點
  1、奧爾布賴特綜合癥是正常骨組織之間被增生的纖維組織代替的一種疾病。
  2、可單骨或多骨發病,同時合并皮膚色素沉著、內分泌障礙,這種病的發病率男女比為3:2,年齡從4歲至62歲,病程最長可達36年。
  3、發病年齡越小,癥狀就越重,尤其是下肢及顱面部。
  4、該病的發病機制及病因不明。
  5、在中國該病癥是由已故的北京大學醫學院汪紹訓教授于1949年發現的,至今國內只有15例被確診為奧爾布賴特(Albright)綜合癥。

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