曝女子罕見怪病要靠“偉哥”保命

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【byb.cn】?(摘自:搜狐健康)活潑開朗、談吐幽默,初見28歲的趙心(化名),一點不敢相信她每天需要靠吃“偉哥”來延續生命。其實不只她自己,還有一群像她一樣的人,都需要長期服用這種治療男性勃起障礙的藥,因為“偉哥”是少數能夠維持他們生命的藥品之一。他們都得了一種叫“肺動脈高壓”的罕見病。
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2008年下半年,一向身體不錯的趙心在單位查體時發現血壓異常。醫院建議其做進一步的檢查。就在此前不久,她剛剛結了婚,正計劃著要孩子。
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懷著惴惴不安的心情,趙心到省立醫院進行了檢查,“當時做的心臟彩超,說肺動脈高壓140,但沒確診。”之后,她又到了齊魯醫院等多家醫院檢查,但也沒確診。
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2009年初,趙心趕到北京阜外醫院進行檢查,最終確診為肺動脈高壓。“當時北京阜外已經有一個專門治療這個病的科室,我在那里做了導管檢查,后來認識的很多病友也是這樣,去了好多地方才確診,因為很多醫生也不了解這個病。”
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“確實是這樣,其實,不僅是普通民眾,醫生了解這種罕見病的也不多。”省內比較了解該病的山東大學齊魯醫院心內科主任醫師紀求尚也是近幾年才學習了該病的診斷治療知識,“這兩年有不少同行把這種病人推薦過來,今年接診了有三四十例。”
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“肺動脈高壓?我們當時一無所知。”趙心的丈夫李華(化名)在網上查了很多資料,可屏幕上的字,怎么看都給人絕望的感覺,他抱著妻子,泣不成聲。
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原來,“肺動脈高壓”目前不能治愈,僅“偉哥”、波生坦等少數幾種藥物能夠控制病情發展。該病高發期以零到40歲的人群為主,女性比例為75%。“當時,醫生說可以服用波生坦,效果要好一些,但是一盒藥就將近3萬,實在買不起,最后只能靠吃便宜些的‘偉哥’來延續生命。”趙心說,盡管患了重病,但她還是幸運的,許多病友因為患了這個病無法生育,而被丈夫拋棄。
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