【byb.cn】?2013年3月，央視《經濟半小時》315在行動節目中制作了一期關于“透析之痛”的話題。片中上海市藥監局首屆社會監督員陳曉蘭女士針對國內尿毒癥患者做透析時存在不適癥狀的問題追查，以及分析一位來自江蘇省海安縣尿毒癥患者（胡頌文），在家自主透析已經存活13年的神奇原因。精彩節目，敬請收看~

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　　下面這段來源于健康報，介紹了江蘇省海安縣尿毒癥患者（胡頌文），在家自主透析并已經存活13年的事件。

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　　胡頌文考慮，過完春節就到縣醫院血透了。他沒有想到， 13年來自己在家自助血透的無奈之舉，一經公布，竟引起那么大的反響，特別是招致一片質疑聲：13年在家自助血透，為何一直沒有醫保的支撐？在大病保障不斷發展的同時，為何仍有人因為支付不起血透費用而放棄正規治療？帶著疑問，記者前往江蘇省海安縣進行現場采訪。

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?　　一套重復了13年的程序

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　　1月16日是星期三，按照胡頌文的計劃，這天又到了給自己做血液透析的日子。

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　　一大早，胡頌文家里的小院就有電視臺記者擺上了攝像機。做血透的小屋子原本只是5平方米左右的衛生間，浴缸、馬桶和洗衣機占據了大部分空間，剩下的地方被記者們擠得滿滿當當，照相機“咔嚓咔嚓”響成一片。胡頌文低頭擺弄著自己的透析管路，偶爾向圍觀者解釋幾句自己的操作過程。

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　　1個小時之后，記者們陸續撤離，留下敞開的大門。胡頌文這才抬起頭，招呼自己的母親，“快把門關上，太冷了。”

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　　小屋里又恢復了往常的安靜。胡頌文和他81歲高齡的母親相對而坐，旁邊是他自己進行透析的設備：血泵、空心纖維透析器、穿刺針、數根管路、純凈水、消毒液。

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　　除了用以提供動力的血泵和透析的關鍵耗材透析器，胡頌文的血透步驟全部都用土辦法。他自己買來透析粉劑和純凈水，在母親的幫助下，用3個不銹鋼鍋配制成透析液;再用秤稱重，用電磁爐加熱，用普通的溫度計將溫度控制在40攝氏度左右。至于具體的操作步驟：穿刺、插管、注射肝素、控制脫水量、沖洗消毒，全都是胡頌文自己完成。

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　　倒水、配液、穿刺、透析，在這座房子里，每周3次，周而復始，這套程序胡頌文和他的母親已經重復了13年。

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　　有時候胡頌文也在想，要是當初沒有得上這個病，現在的自己會是什么樣。“也許大學畢業分配到氣象局，做做天氣預報？”他說，“也有可能會出去折騰點東西出來。”

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　　不過，1993年，在南京氣象學院讀大三的胡頌文被確診患上尿毒癥后，這一切都成為空想。尿毒癥患者除了少數幸運者可以換腎，絕大多數都需要依靠透析維持生命。

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　　上世紀90年代，醫療保障體制尚不健全，透析費用對于大多數患者而言是一筆沉重負擔。“那時候哪有什么醫保的概念？全靠自己。”胡頌文回憶道，迫于經濟壓力，有人為了維持生命，只能一再減少透析次數，“抬著進，抬著出”，也有人干脆選擇放棄治療。

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　　胡頌文在醫院接受了6年血透治療之后，家里的積蓄全花光了，這意味著維持生命的透析將會被中止。

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　　把自己的才智發揮到極致

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　　早在1996年，胡頌文就開始考慮家里積蓄花光之后可能遭遇的危機。這一年年底，他到南京市新華書店購買了著名腎內科專家王質剛編寫的《血液凈化學》。

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　　這本書陪伴了他13年，除了紅色的硬面封皮依舊完好，內頁因為翻閱次數太多顯得有些破爛。“血液透析是一種較安全、易行、應用廣泛的血液凈化方法之一。”每一位記者來訪，他都要翻開這一頁，用手指著讀出來。

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　　從1996年開始，他花了3年時間系統學習血液凈化知識，并留意觀察醫院的透析設備和操作流程。有了理論支撐的胡頌文，在1999年開始嘗試第一次自助血透試驗，沒想到竟一次成功。

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　　在此后的13年里，據胡頌文回憶，發生過一次嚴重事故，有一次在透析開始后，他突然感覺針眼處刺痛，再一看，管子中的血液變成了葡萄酒般顏色，于是立即停止透析，更換透析液。他認為自己可能把A、B透析液的濃度搞混了，于是碰到了由于透析液濃度異常所導致的溶血癥。

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　　而在醫院通常需要依靠機器監測的指標，在這里都靠胡頌文的主觀感受。覺得身體發熱，就是透析液溫度過高;發冷，就是溫度過低;感覺頭暈、耳鳴時，透析時的脫水量就已足夠。

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　　胡頌文甚至摸索出適合自己的標準。“醫院常規血透都要120升水，我只用了60升水，透析速度也比醫院慢一半，感覺更舒服一些。”胡頌文說。

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　　有血液凈化專業醫生按照透析液流量和透析器價格推測，胡頌文采用的透析器是低通道透析器，由于低通量透析器不會出現內毒素和細菌入血的風險，對透析液質量要求并不太高。這可能也是胡頌文能夠堅持長期自助血透的重要原因。

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　　實際上，胡頌文的這套裝置并非是他自己異想天開的發明。他說，在上世紀90年代南京的一些軍隊醫院里，他也曾見過類似的設備。也有醫生表示，多年之前在醫院急診室也有類似的簡易裝置。

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　　為了達到更高的治療效果，胡頌文還去國外的購物網站上“淘”了一臺二手的血泵。“百分百的進口貨，比國產的工藝質量要好得多。”

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　　去年8月加入新農合

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　　活下來的胡頌文低調地掩飾著自己的求生方式。“買耗材的時候，我都告訴賣家這些東西都是在醫院用的。”胡頌文說。即使在距離胡家不過數百米的衛生院，醫生們也一直不知情。在海安縣唯一一家血透中心所在的縣人民醫院，醫生們翻查了近10年的病歷，也沒有找到胡頌文的記錄。“當時不想引起別人關注，怕惹麻煩。”他說。

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　　他也無意參加基本醫療保險。上世紀90年代的經歷讓他覺得，醫保沒有太大作用。2005年，他也打聽過新型農村合作醫療的報銷水平，結果更讓他確信自己的判斷。

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　　然而，醫保也在發生變化。2012年，海安縣參加新農合的透析患者可以報銷70%，再加上大病保險，實際報銷水平可以達到85%。海安縣人民醫院血透中心的醫生說，四、五年前還常有中斷血透放棄治療的農村患者，這幾年已經見不到了。

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　　2012年下半年，偶然聽說了醫保報銷水平提高的胡頌文立即行動起來，申請加入醫保。除了向政府有關部門打電話、寫信，他還將自己的血透過程拍成視頻發到網上。

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　　2009年的北京通州自助透析室事件和2012年的北京廖丹事件，更讓他有了新的求助思路。從7月到9月，他不斷以舉報的形式在網上發帖，要求媒體和有關部門來“查處”。

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　　網上的視頻和發帖并沒有取得期望的效果，但胡頌文的求助還是獲得了政府的反饋。當年8月底，當地民政部門墊資幫他參加了新農合。11月，他得到了獲取最低生活保障的資格。

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　　如果按照這個軌跡發展下去，胡頌文可能還會一如既往地低調，在春節之后回到醫院，進行常規的透析治療。現在之所以還繼續留在家里治療，是因為“在家做血透，過去是被逼無奈。現在是自愿的。我認為，在家做的好處多一些。”他說，主要是方便，自己腿腳不便，來回縣城30公里比較麻煩，也可以減輕國家的負擔，減少醫護人員的工作壓力。

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　　“為什么都要罵醫院呢”

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　　轉折發生在去年12月底。有媒體發現了胡頌文在網上發的帖子，找到他采訪。

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　　關于胡頌文的報道在網上引起了熱烈的討論，胡頌文自己也在家抱著一臺二手電腦翻看網友的評論。

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　　“為什么都要罵醫院呢？”看著看著，胡頌文覺得評論都有些跑題。“1994年我在南京的醫院做血透的時候就是一次400元，現在還是400元。醫院做這個不賺錢啊。”

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　　看得多了，胡頌文總結說，這樣新聞后面的評論都愛走極端，大致可以分成兩類：一是罵政府、罵醫院，一是號召捐錢。

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　　不過，胡頌文的自助透析之所以吸引人們的關注，其中很重要一點就是極低的均次費用：購買透析器，重復使用8次，把單次成本降到10元左右;購買粉劑、純凈水、鹽水和肝素，再加上輸血器、皮管的費用，加起來是50元，全部合在一起60元左右。和400元相比的確節省很多。

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　　有一家媒體甚至把透析器成本誤當作透析成本，在標題里寫道“每次透析只需10元”。

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　　為此，每碰到一位記者，胡頌文都要解釋一遍，自己的費用和醫院的費用不具備可比性。“醫院的設備、人員成本都高，耗材也都是要用一次性的，總成本肯定比我這個要高。”

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　　“現在有了醫保，要不要去醫院不是因為費用問題。”胡頌文說，按照85%的報銷比例，自己在醫院每次血透也只需要60元。

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　　不過，解釋多了，胡頌文也有點煩了。“反正媒體關注也不會持續很久，頂多就一兩個星期吧。”他說著，做了個放松的動作，仰著頭摸了摸頭發。

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　　“有人看了新聞來找你學血透的嗎？”記者問。“沒有。”胡頌文說，“而且我也不會輕易教的。”

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　　他有慘痛的教訓。2005年年底，曾有兩個尿毒癥患者先后以胡頌文為榜樣，在家中給自己做血透，結果都不幸身亡。

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　　“當初他們上門要學，我不肯教。結果他們沒征求我的意見，就先跑到廣東花大價錢買回了血泵設備，非要學。”胡頌文說，他們沒文化，基礎太差。

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　　不過，他還是堅持自己的觀點，血透是可以在家自己做的。“不是所有人都要和我一樣。只要有規范的培訓，正規的設備，完全可以推廣啊。”他說。

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　　跑偏的關注點

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　　在距離胡家20公里之外的海安縣人民醫院，也被記者們攪得人仰馬翻。

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　　該院血透中心的主任關掉了手機，躲了起來。“半夜12時有記者給他打電話，早上查房也有記者電話，正常工作沒法做了。”醫院的一位副院長說。

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　　這家剛剛升上三級的醫院，血透中心擁有一層樓，43臺透析機。盡管在海安縣，還有幾家二級醫院有資質開展血透業務，按迄今為止這里仍是縣里唯一一家。

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　　“都不愿做。”這位副院長說，主要是風險太大。在該院血透中心的墻邊，擺著一排急救設備，這里的醫生介紹，透析過程中經常會有并發癥的出現，如果不及時處理，就會有致命危險。

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　　醫生告訴記者，血透治療發展到現在已經相當規范，各項成本也已經非常明晰。比如，透析的質量很大程度是由透析水來決定的，因此，要求透析用水是非常純凈的超純水。一般正常透析的流量是每分鐘500毫升，一次透析一般是4個小時也就是120升純凈水或者超純水。在醫院透析時，透析用的純凈水是另外配置的凈化水裝置制造，成本不低于6毛錢一升。也就是說，單是透析需要的超純水，就要生成72元的成本。

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　　“還有一些成本是不敢省的。”這位副院長說，比如為了保障安全，衛生部門要求必須使用一次性透析器，不準重復使用。

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　　這位副院長表示，400元的價格對醫院而言壓力很大。在醫保保障水平提高之前，到醫院血透的患者不多，血透中心每年虧損20萬元。現在患者人數增加，達到1500多人，基本可以收支持平，略有盈余。不過患者人數增加帶來的另一個變化是，醫護人員的工作負荷在不斷加大，10幾個護士兩班倒都忙不過來。

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　　事實上，這一群體未來還將不斷地擴大。據估算，我國現有尿毒癥患者總數超過200萬人，而且每年有大量新發的尿毒癥患者。在這一數字的背后，尿毒癥患者面對的是透析無止境、換腎無門的絕望境地。即使醫保水平在提高，盡可能地減輕了他們的醫療費用負擔，但對于患者家庭而言，生活依然艱辛。

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　　但公眾對于他們的關注熱情卻在逐漸褪去。就在1個月前，在海安縣的鄰縣如皋，一位年輕男孩同樣因為尿毒癥面臨生活窘境，這則新聞在報端只有寥寥數語，在網上更是被淹沒得無影無蹤，遠沒有悲壯的自助透析和昂貴的費用吸引眼球。

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　　胡頌文的事情被報道后，一位已經進行了10多年透析的患者說，“首先感謝媒體關注我們這群‘茍活于人世’的群體。但我不同意這次記者看問題的角度和切入點，應該把特例放到眾多透析患者處境中去考慮問題，關注他們的生存狀況，否則只會滿足大眾獵奇心理。”

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央視《經濟半小時》 主持人：趙赫

片中的這位男士叫胡頌文，他是江蘇省海安縣尿毒癥患者，自主透析已經13年了

簡陋的房間、設備，在專業醫生看來連衛生條件都不達標

上海市藥監局首屆社會監督員陳曉蘭：對于胡頌文的事件，她覺得叫震撼

陳曉蘭說：在醫院接受專業透析的患者，平均壽命是6年

最長的存活患者也就11 年

國外透析患者存活壽命都是有幾十年的，那么到底國內的透析存在著怎樣的問題呢？

北京尿毒癥患者（老李）：經常做的透析都令自己很不舒服，感覺胸悶、血壓不穩

他感覺現在透析就跟上刑一樣，各種不適的癥狀都會有

老李給記者翻開專業的血液透析評估的書籍

書中表明做透析后應達到哪些要求，但現在的老李似乎并沒有這樣的感覺

老李針對做透析的不適，開始找原因。他發現做透析的設備有問題

老李說每次做透析產生的惡心癥狀

就是由于酸中毒引起的，這個跟裝有透析液體的蓋子被打開有關系

陳曉蘭分析，血液透析液中的碳酸氫鈉可以分解

因為它是一種比較有活潑的東西

因此，蓋子一經打開，一個病人用不完的情況下氫就會跑掉一部分

第二個，蓋子密封不嚴，就會容易有易物進入液體中

因此病人在透析過程中，就會產生不適

胡頌文說自己制作的透析設備都是根據專業書籍上的要求來配的

陳曉蘭對胡頌文進行了檢測，發現他做透析前后的心跳血壓都正常

那么到底醫院的透析存在什么問題呢？陳曉蘭一直在苦苦的追尋，原因她慢慢找到了

很多醫院的透析機是進口的，但液體都選擇國產的

陳曉蘭表示，這里存在著醫療器械低檔次的監管問題

相關法律

老李說為了找到一家透析后舒服的醫療機構，他全國各地都去試過

效果大多都一樣

透析后的癥狀都是不舒服、血壓低

老李拿出曾經在一家醫院透析后的化驗單，其中肌肝達到了700多

?陳曉蘭表示，700多的值說明需要做透析。但實際上老李是剛透析完的

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相關法律

由于媒體報道了胡頌文的故事后，政府讓他去醫院接受透析。但胡頌文自己一直很糾結

陳曉蘭表示：對于社會各界若真的想幫胡頌文的話，就想辦法幫他換腎

如果他真的去某家醫院做透析了，一旦效果沒有他自主透析的好，那么醫院的牌子也會被砸了