春節探望馬凡氏綜合癥患者

【byb.cn 大道至簡】春節期間,看望了一位馬凡氏綜合癥患者,感慨良多,寫下一些只言片語和廣大網友進行分享。

說明:我們之所以用菲爾普斯的照片做題圖,僅因為他是名人。他目前并未確認是馬凡氏患者,只是疑似而已。
D先生是我的朋友,45歲,身高1.90以上,體重250斤左右,從事健康產業工作。
1月中旬某天下午4點左右,他突然感覺胃部不適,嘔吐,并主訴胸部有撕裂痛,手臂發麻,大汗......
家人急叫120送某三甲醫院,醫院診斷為馬凡氏綜合癥,并緊急進行開胸手術。手術進行了14個小時,前后共做了包括支架植入等大小5個手術,術后住了7天ICU,輸血量超過了1500毫升,總花費超過了25萬元,雖然單位可以報銷90%以上,但像每天1萬元的ICU、輸血等費用,一般是不報的......
總算萬幸,由于搶救急時,人是搶救過來了。我去看他時,他的刀口長度覆蓋了整個任脈至左側肋下。畢竟是大手術,人顯的很虛弱,基本上無法說話,坐在沙發上,一直在不停地流汗,并且眼睛已經缺少了往日的神彩......
可能很多朋友一聽馬凡氏綜合癥(又稱馬方綜合癥),不知道是什么病。如果我提一個人,想必很多40-50歲左右的人都應該清楚。這個人,就是活躍在80年代的美國女排主攻手海曼,她就是馬凡氏綜合癥患者,并因此而去世的。除了海曼以外,還有很多運動員,也是因為馬凡氏綜合癥猝死的。


比如,在2009年的9月初,遼寧男籃23歲小將武強,就是因馬凡氏綜合癥猝死的。下面是重慶晚報的相關報道:

前天晚上9點,參加NBL聯賽的沈陽東進男籃球員武強在比賽中突發心臟病,最終因為馬凡氏綜合癥引發的心臟病去世,年僅23歲。去世之前,2米12、體重96公斤的武強最后一句話是:"我想喝果汁。"然而還沒等隊友將果汁送到,他就離開了這個世界。武強之死,也暴露了中國體育界在體檢、醫療等方面的問題。據記者打探得知,某些國內運動員,甚至被迫和當地體育局簽訂了"一切后果自理"的生死協定。
在他4歲時,母親也死于同樣的馬凡氏綜合癥,中國體育界體檢醫療存在問題。
和體育界所有猝死事件一樣,武強在心臟病發作之前表現得非常正常。就在9月4日,他還像往常那樣參加了一場NBL的比賽,得到12分4個籃板,并將河南隊外援哈丁防得毫無脾氣。不過在9月5日訓練時,武強突然感到胸口發悶,還出現囈語、出汗等癥狀。隊友隨即將武強送往了沈陽市滑翔醫院,確診為馬凡氏綜合癥之后,又被轉往沈陽市陸軍總院。然而在提出"我要喝果汁"的最后一個要求后,還沒等到上手術臺,武強就已經不行了。
"到了醫院,武強說給我換短褲吧。我們換短褲時才發現他大便了,我就問他,武強你知道不知道自己大便了,他說知道但我控制不住了。"回憶起在醫院時的一幕,沈陽東進主教練劉智偉心情非常沉痛。而武強的主治醫生表示:"武強的死亡原因是主動脈夾層破裂,這也許和運動強度過大有關。"據悉,當武強最終去世時,他心臟血管已經變得非常薄,"幾乎跟沒有一樣。"
被馬凡氏綜合癥擊倒的,并非是武強一人,下面是一些馬凡氏綜合癥的病例:
1984年,身高2米17的中國男籃韓朋山猝死,時年28歲。
2001年,身高2米04的四川排球運動員朱剛猝死,時年30歲
2012年 身高2米18的前浙江廣廈男籃運動員張佳迪猝死,年僅24歲。
2013年11月前后,剛從稠州銀行男籃轉會至上海的22歲球員張卓君、23歲的北京男籃球員韓崇凱先后查出患有馬凡氏綜合征并得到治療。
因此,馬凡氏綜合癥有巨人殺手之稱。那什么是馬凡氏綜合癥呢?
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