中國很多治愈無望病人被勸退出院

孔子曰:未知生,焉知死。其實反之亦然。臨終關懷或許無法轉變生死結局,卻應該包含一種健康生死觀的引導。
理性面對死亡是文明進步表現
"2006年我們協會成立,在北京王府井發放臨終關懷的宣傳冊。當時大家都繞著我們走。年輕人揮揮手說,死亡離我們還遠著呢,拿到冊子走幾步就丟了。"中國生命關懷協會秘書長羅冀蘭說,國人受傳統影響,忌諱談死亡,認為不吉利,甚至擔心被人說不孝順。這種根深蒂固的觀念,無論在農村還是城市都非常普遍。
在北京最知名的民間關懷機構——松堂醫院里,死亡則幾乎是每天都發生的事。張大諾,在這家醫院呆了近10年的志愿者,曾照顧過多位生活不能自理、記憶模糊、難以溝通的臨終老人。"一般家屬每周看望他們一次,有的是兩周,來得勤的很少。"他說,"生命最后的階段,最害怕的是孤獨,但最常面對的也是孤獨。"作為志愿者,他所能做的就是盡量堅持探望,讓老人們不要對周圍的人失望。
日積月累,在他撰寫的《她們知道我來過——中國首部高危老人深度關懷筆記》一書中,記載了20多名高齡老人最后的故事。
"她躺在床上,看見我后眼睛放亮,嘴唇劇烈地抖動。我以為她要說什么,但最終我發現,她只是在對我笑。"從這些素不相識的老人身上,張大諾看到了每個生命都曾有過的光彩,以及對安詳的渴望。甚至有的時候,他還能從等待死亡的人身上感到一種神圣的光環。
"不知生死,無法坦然。臨終關懷的目標,是讓患者意識到死亡的不可避免性,然后配合醫療手段減輕痛苦。"上海某三甲醫院臨床醫生洪嘉君說,"這么多年很少碰到臨終前能夠保持理性的患者和家屬。也許生離死別之時,要求他們理性近乎殘忍,但在我看來,理性是尊嚴的基礎,無理性沒有尊嚴可言。"
在53歲的鼻咽癌末期患者王方林看來,死亡只是生命到最后必然經歷的一個過程而已。王方林曾經情緒低落、胃口減退、體重下降,覺得自己心力交瘁、全面崩潰了。但寧養院派志愿者通過傾聽與陪伴,讓他重新審視自己、審視生命。
王方林的父親在8年前因腦血栓離世,父親去世前求生不得、求死不能的痛苦呻吟至今仍是他的夢魘,也被他視作自己罹患癌癥的一大原因。為讓父親臨終時的遺憾不在自己身上重演,王方林決定死后向吉林大學白求恩醫學院捐贈自己的遺體。在捐贈過程中,他意外地與吉林大學第一醫院(下簡稱"吉大一院")寧養院結緣,并接受臨終關懷。
"我從來沒過過生日,但50歲的生日是醫生和志愿者在我家給我過的,那是這輩子最讓我感動的事情。我以前覺得自己很平庸,但通過生命歷程回顧,突然發現我曾設計加長過氣象炮兵車的底盤,也算是給國家作出了貢獻吧。"王方林在醫護人員的引導下,已經建立了生命延續感,為迎接死亡做好了準備。
四川成都中醫藥大學針灸推拿學院黨委書記金榮疆說,"死去何所道,托體同山阿",一千多年前詩人陶淵明對死亡的態度已經如此豁達。在現代化飛速發展的今天,系統性、全方位地引導人們正視死亡、有尊嚴地死亡則是社會文明進步的表現。
無知和逃避帶來二次傷害
半月談記者采訪了解到,由于社會上對死亡的不科學認知、忌諱,對臨終關懷不了解,常常造成對臨終者身體和精神上的二次傷害。據一些臨終關懷機構介紹,總體上看,臨終者常會被動地接受這樣的"待遇":一是過度治療,有些患者直到生命的最后一刻仍在接受創傷性的治療;二是治療不足,臨終者受到的痛苦和不適直到死亡也沒有得到充分的解脫。
曾創辦過臨終關懷病房的山東齊魯醫院麻醉科醫生王志剛教授認為,臨終關懷難以開展的重要原因是死亡教育的缺失。"臨終關懷既包括必要的生理醫護,更包括心理調整。如果生命已不可挽留,那么親人和我們醫護人員最需要做的就是減輕患者對死亡的恐懼。反映在技術層面,我們不能一無所知;在思想層面,我們不能一味逃避。"他說。
吉大一院寧養院主任劉芳曾在腫瘤科工作,那時她每天查房并為中晚期癌癥患者制定治療計劃,只有一個關鍵字就是"拖"。為了對得起自己所謂的"人性"和"良心",劉芳寧可讓患者遭受痛苦也要全力搶救,寧愿加大藥量,也要延長患者的生命長度。直到一次赴我國臺灣地區訪學的經歷,才讓她改變了對于拯救生命的種種看法。
在臺灣一家醫院的安寧病房里,劉芳親眼見證了一位34歲晚期消化道癌癥女性患者的離世。沒有渾身插滿鼻飼和呼吸機的管子,患者的母親、醫生和護士一起站在病榻邊,母親在回顧患者一生中給家人帶來的幸福與榮耀時刻,醫生護士則報以微笑并緩緩唱著歌。"我現在想想那溫馨的一幕就禁不住流淚。"劉芳說。
回到吉大一院后,劉芳轉到成立不久的寧養院工作,她對癌癥病人的關注角度也發生了變化。有一天,她向一位患者問了自己從來沒問過的問題:"發病時到底有多疼?"患者回答說:"就好比一根針全天24小時都在扎你。"這個答復讓劉芳和她的團隊開始關注終末期癌癥病人的癥狀控制和疼痛緩解工作。
山東省生命倫理研究院院長陳曉陽介紹,在實際操作中,不少"無知"的家庭對臨終者的照顧有很多誤區。如臨終者常處于脫水狀態,吞咽出現困難,患者的皮膚又濕又冷,摸上去涼涼的。這時候很多人馬上加蓋被褥以保溫。實際上,這個時候一點點重量的被褥,也會令絕大多數臨終患者覺得無法忍受。再如,呼吸衰竭使臨終患者喘氣困難,輸氧似乎順理成章,但事實上他們已失去利用氧氣的能力,此時供氧根本無法減輕"呼吸饑餓"。正確的做法是打開窗戶和風扇,給病床周圍留出足夠的空間。另外,使用嗎啡或其他合成麻醉劑是減輕患者喘氣困難和焦慮的最好辦法。
在許多寧養志愿者看來,死亡首先擊中的不是身體,而是靈魂。按照醫學和心理學的權威歸納,終末期癌癥患者在死亡前要經歷5個階段:震驚與否認階段、憤怒階段、討價還價階段、沮喪階段以及接納期。這5個階段順序和時間并沒有一定的規律,可能同時發生,可能重復出現或停留在某個階段。因此,寧養工作的一大目的,就是協助臨終者對生命價值進行理性思考,重新探索自己面對世界的態度,形成新的生命價值觀。
"在一些西方國家,小學里就常常開展死亡教育,比如讓他們思考假如自己只能活三天該怎么安排等,而在我國,學校教育階段幾乎沒有機會獲得有關死亡和生命倫理的教育。事實上,如果從小認識死亡,當真正面對死亡時才更容易做到坦然接受。"寧夏人民醫院寧養院主任李麗梅說。
生前預囑:重視生命的尊嚴
2013年,北京幾位有威望的醫生成立了民間性質的生前預囑推廣協會,希望更多人直視死亡這個話題。成立儀式現場還發放了《我的死亡誰做主》這本書,號召大家重視生命的尊嚴,而非一味地用醫療手段延長生命。
書的作者羅點點是一位退休的心血管內科醫生。她在書中提到,在臨終前,是否選擇使用生命支撐系統,并沒有被視為病人的權利。"很多人認為生前預囑并不重要,甚至毫不知曉,或者把它視為安樂死的一種。"
"生前預囑"就是人們事先簽署的,說明在不可治愈的傷病末期或臨終時的指示文件。生前預囑推廣協會希望更多人明白,在生命末期放棄搶救也是一種權利,心平氣和地想象一下自己到底"怎么死",以免在自己不再健康、判斷力不再完整的時候,太驚慌、太失望、太任人擺布而沒有尊嚴。因此,協會建議人們建立包括五個愿望在內的生前預囑:我要或不要什么醫療服務;我希望使用或不使用支持生命醫療系統;我希望別人怎么對待我;我想讓我的家人朋友知道什么;我希望讓誰幫助我,在生命倒計時幾個月的時候啟用。
當然,臨終關懷并不等于消極治療,更不等于爭議極大的安樂死。復旦大學心理學系主任孫時進說,臨終關懷的目標,應當是在一個合適的環境和適宜的時間中,讓臨終者對死亡不恐懼、不孤獨,心愿已了、痛苦最小、沒有遺憾、身體完整、清潔體面,在祝福中告別世間,回到原點。
一本叫《死亡如此多情》的書記錄了百位臨床醫生口述的臨終事件,其中一篇這樣說道:"不同的人生態度,決定了不同人最后的狀態。希望以后會有更多的人,在生命即將終結的時候,可以選擇優雅地轉身離開。"
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